Sete

RespijtzorgDagelijks leven

Posted by Antine van Goor - Schaap Thu, July 12, 2018 10:19:12

De lift nemen, maakt lichte treden

Ik doe de deur achter mij dicht en draai het slot bovenaan de deur om. Door het raam zie ik mijn zoon van acht in zijn rolstoel aan de tafel met vier andere kinderen. Hij is op de zaterdagopvang Onder één Dak, een instelling voor kinderen met een meervoudige beperking. Ze doen hier leuke activiteiten onder toezicht en de zorg van professionals.

Het is kwart over tien als ik met een gerust gevoel naar buiten loop.
Later zit ik thuis met een kop koffie in de tuin te genieten van de voorjaarszon. Ik kan zitten zonder een jongetje aan mijn broekspijp om voor de honderdste keer met de xylofoon te spelen. Ik zal geen mango pureren om deze later aan mijn zoon te voeren. Ik kan blijven zitten, omdat ik geen luier hoef te verschonen. Ik hoef even helemaal niets als mijn zoon op de zaterdagopvang is.

Het op adem komen als mantelzorger door de zorg over te dragen aan een ander heet respijtzorg. Helaas maken nog te weinig mensen hier gebruik van blijkt uit landelijk onderzoek. Zij weten niet hoe dit te regelen of het aanbod sluit simpelweg niet aan. In een samenleving, waarin steeds meer gevraagd wordt van de omgeving van de zorgbehoevenden streeft Mezzo ernaar dat het bij de Tweede Kamer hoog op de agenda staat en blijft.

Het overdragen van de zorg voor je moeder, vriend of kind moet zijn als het nemen van de lift in plaats van de trap. Ook al moet je naar de eerste verdieping. Maar wat doe je als de lift niet komt, maar de plicht wel roept? Dan neem je toch de trap ook al staan voor je gevoel de treden steeds verder uit elkaar. Voelen je benen als lood. Te zwaar, totdat je uiteindelijk helemaal niet meer boven komt.

Binnenkort gaat mijn zoon weer naar de zaterdagopvang. Best wennen, maar ik zie uit naar de vrije tijd voor mezelf. Na zo’n dag van op adem komen, lijkt de zorg voor mijn zoon makkelijker te verlopen. Met nieuwe energie speel ik samen met hem op zijn xylofoon. De treden van de trap lijken weer dichter bij elkaar te staan. Mijn motto is dan ook ‘De lift nemen, maakt lichte treden’. Ik hoop dat dit voor meer mantelzorgers mag gaan gelden.



Awareness day 3p deleties3p25.3-26.3 deletie

Posted by Antine van Goor - Schaap Thu, March 15, 2018 12:22:47

Nee vandaag is mijn zoon Sete niet jarig, maar is het Awareness day voor 3p deleties. Bij Sete ontbreekt op chromosoom 3 het stukje 3p25.3-26.3. Dit zorgt ervoor dat hij zich totaal anders ontwikkelt dan ik voor ogen had toen ik van hem zwanger was.

Sete voetbalt niet op zaterdagochtend, Sete komt niet op kinderfeestjes, Sete zijn lievelingseten is geen patat met appelmoes, Sete praat niet de oren van mijn hoofd, Sete komt niet zelf uit bed en is niet zindelijk, Sete haalt geen zwemdiploma, Sete gaat niet naar de basisschool, Sete gaat niet studeren, Sete hoeft niet te solliciteren, Sete gaat zich niet settelen, Sete zal nooit voor zichzelf zorgen.

Sete is een uniek jongetje van acht met een lichamelijke en verstandelijke beperking als gevolg van de 3p deletie. Met hem zijn zo’n driehonderd wereldwijd bekend. Vandaag op 16 maart vraag ik samen met de ouders van die andere driehonderd de aandacht voor deze zeldzame chromosoomafwijking, zodat:

Rijk en gemeenten zien dat Persoonsgebonden budget (PGB) noodzakelijk is voor zorg op maat.

Klinisch genetici meer onderzoek doen naar 3p deleties, zodat meer bekend wordt over wat de toekomst brengen gaat.

Ouders die weglopen als ze hun kind horen vragen “Mama kijk een zielig jongetje, wat heeft hij?” weten dat ik graag uitleg dat Sete niet zielig is, maar uniek.

Mensen in de omgeving Sete een hand gaan geven en met een beetje geduld een reactie terug krijgen.

Men weet dat meedoen in de samenleving voor Sete niet vanzelfsprekend is. Daar heeft hij mij, zijn vader en nog heel veel anderen die hem liefhebben voor nodig. Elke dag weer, zijn leven lang. Als iedereen een beetje awareness heeft voor dit unieke jongetje dan is mijn missie geslaagd.































JongleurDagelijks leven

Posted by Antine van Goor - Schaap Thu, March 15, 2018 11:23:53

Ik voel mij als een jongleur gooiend met ballen. Elke bal gaat door mijn handen en met een gooi weer omhoog. Alle ballen vliegen door de lucht in een snelheid dat tellen niet gaat en het een vloeiende lijn lijkt.

Als een jongleur hield ik mijn ballen aardig in de lucht. Totdat mijn zoon acht jaar geleden werd geboren. Dacht ik deze wel mee te kunnen laten draaien, vielen alle ballen op de grond. Een half jaar na zijn geboorte kreeg mijn zoon de diagnose deletie 3p25.3-26.3. De woorden verstandelijke en motorische beperking werden uitgesproken.

De ballen kreeg ik met moeite omhoog geworpen. Het werd geen vloeiende boog, maar een kronkelend pad. De ballen die ik uiteindelijk in de lucht kreeg, moet ik dagelijks in de lucht zien te houden om mijn zoon te laten meedraaien in de samenleving.

Ik ben de jongleur van zijn leven. Zijn verzorging ligt in mijn handen. Alles loopt volgens een vast programma en structuur. Voor mijn zoon goed herkenbaar. Voor mij het overzicht. Komt er een bal bij, gooi ik een tandje harder. Gaat er een bal af, zucht ik diep.

Als een jongleur in de piste, blijf ik gefocust, maar dan zonder applaus van het publiek ter aanmoediging. De glimlach van mijn zoon is de enige beloning. Dit maakt dat ik de ballen hoog hou mijn leven lang. En valt er een bal, raap ik hem op en beginnen we weer van voor af aan.



Kwatrijn

De jongleur gooit de ballen hoog
De ballen vliegen rond in een boog
Een bal wijkt af van de rest
De jongleur vangt de bal die uit de bocht vloog












KiekeboeCommunicatie

Posted by Antine van Goor - Schaap Thu, March 15, 2018 10:47:31

Toen ik negen jaar geleden zwanger was van mijn zoon keek ik al uit naar de gesprekken met hem. Ik herinner mij nog het kippenvel op mijn armen bij het eerste woordje van mijn oudste dochter. En de grappige gesprekjes die ik met haar had toen ze drie was. De waarom-vragen als kleuter en de tegenspraak nu ze twaalf is.

Maar mijn zoon van inmiddels acht heeft nog geen enkel woord tegen mij gezegd. Ook al zou ik het heel graag willen. Ik weet nu dat de gesprekken er met hem nooit zullen zijn. Als gevolg van zijn deletie op chromosoom drie worden de hersenen van mijn zoon niet aangestuurd om te spreken. Ook zijn tong en mond missen de motoriek om te praten.

Na zijn geboorte leefde hij letterlijk de eerste weken in stilte. Zijn ogen en oren zaten dicht vanwege vocht. Toen dit later verdween, gingen zijn ogen open en kwamen geluiden bij hem binnen. Maar contact maken deed hij niet, hij keek langs mij heen.

Toch bleef ik wachten op dat eerste woordje. Met veel knuffelen, zingen en praten bleef ik het proberen. Het was vooral heel veel geven en wensen er iets voor terug te krijgen. Naarmate mijn zoon sterker werd, leek het erop dat er iets ging gebeuren. Er verscheen een lachje, hij bewoog zijn hoofd als hij mijn stem hoorde. Hij reageerde op mijn woorden.

Zijn woorden bleven en blijven uit. Die hoop heb ik opgegeven. De hoop op beter contact niet. Woorden hebben plaats gemaakt voor geluiden, mimiek en gebaren. Op die manier krijgt hij het voor elkaar dat ik de tablet pak voor zijn favoriete game.

Nieuw in ons contact is het spelletje verstoppertje. We hebben de grootste lol als hij de deken over zich heen trekt. Ik herinner me nog de eerste keer dat hij dit spelletje uit zichzelf begon. Ik moest hem zoeken. Kiekeboe. Ik trok de deken van hem af. Een lach verscheen op zijn gezicht. En op mijn armen kippenvel.





GriezelgeluidenCommunicatie

Posted by Antine van Goor - Schaap Thu, March 15, 2018 10:31:13

Ik schrik op uit mijn boek als plots het Kinderboekenweeklied ‘Gruwelijk eng’ door de kamer galmt. Mijn dochter van elf danst op het nieuwe lied van Kinderen voor Kinderen. Het lied dat deze week grijs wordt gedraaid om kinderen en ouders aan het lezen te krijgen.

Naast de liefde voor het dansen heb ik ook de liefde voor het lezen overgedragen aan mijn dochter. Zo vanzelfsprekend als dit bij haar ging, is het bij mijn zoon van acht een ander verhaal.

Mijn zoon heeft een verstandelijke en motorische beperking en kan niet lezen. Ik vermoed dat het ook niet zijn grootste hobby zou zijn, want het is een jongetje dat houdt van bewegen en naar buiten gaan. Op zoek naar zijn eigen avontuur.

Dat hij niet kan lezen, is voor mij geen reden om niet voor te lezen. Maar gaat mijn voorkeur uit naar een kleurrijk prentenboek, is hij tevreden met een geluidenboek. Het verhaal doet er niet toe, als er maar veel te horen valt.

Af en toe waag ik een poging met een eenvoudig, kleurrijk boek. Met liefde installeer ik mij met boek en zoon op de bank. Maar helaas is zijn aandacht van korte duur. Met zijn sterke handen verkreukelt hij de pagina’s, werkt zich van de bank en gaat richting speelgoed.

Mijn hart maakt een sprongetje als hij terug komt. Met, jawel, een geluidenboek. Hij schuift naar me toe en pakt mijn hand. Ik moet op het knopje drukken van zijn favoriete pagina in het boek. Hij mist hiervoor de fijne motoriek, maar weet wel mij in te schakelen voor het gewenste resultaat.

Er klinkt een geluid van een opstijgende raket. Zolang de raket blijft stijgen, straalt mijn zoon. Ik blijf nog even drukken.

In het kader van de Kinderboekenweek mag ik voorlezen op de dagbesteding van mijn zoon. En ik ben maar wat blij met het thema griezelen. Kan ik heel veel griezelgeluiden maken: Oeehh, Aaahh, Waaahh. Wie weet heb ik deze keer wel zijn aandacht met een prentenboek.



RolstoelHulpmiddelen

Posted by Antine van Goor Tue, March 22, 2016 21:11:46

Er is weer wat te regelen. De opmerkingen uit de omgeving over de kapotte rem van Sete zijn rolstoel worden er wat veel. Ja ik weet het de rem werkt niet. Zelf heb ik er wel het meeste last van als we in de supermarkt moeten afrekenen en ik bij het intoetsen van mijn pincode mijn zoon in de rolstoel weg zie rijden. Help ik heb maar twee paar handen en natuurlijk een te zware boodschappentas.

Dus verplicht belde ik de leverancier van de rolstoel om de defecte rem te laten repareren. Op mijn vraag of de remmen op een andere plek kunnen worden aangebracht, kreeg ik de opmerking dat het dan om een aanpassing gaat. En een aanpassing moet je aanvragen bij de gemeente.

Daar was ik al bang voor. Ik heb het zoveel mogelijk afgewacht, maar er is nu geen ontkomen aan dat ik de gemeente nieuwe stijl moet aanspreken. Met de nieuwe WMO wet sinds januari 2015 hebben gemeente op gebied van zorg veel meer verantwoordelijkheden gekregen.

De gemeente Amersfoort waar wij wonen hebben wijkteams opgesteld die thuis komen voor het keukentafel gesprek. Vooraf aan een aanvraag wordt eerst in een gesprek besproken wat jezelf en jouw omgeving zou kunnen doen. Mijn hoop is dat we onze vaste WMO zorgconsulent nog hebben, maar ik vrees dat we weer opnieuw ons verhaal moeten doen.

Gelukkig kunnen we de ergotherapeut als tussenpersoon inzetten en zal zij onderzoeken wat de beste remmen zijn, contact opnemen met de gemeente en vragen wie de nieuwe remmen kan leveren. Want de gemeente bespreekt dit liever met een therapeut dan met de ouders die 24 uur per dag met hun kind omgaan. Ik houd maar even wijselijk mijn mond en hoop dat die rem snel komt.

<Blog, 22 maart 2016>









Ruzie makenBrus

Posted by Antine van Goor Tue, March 22, 2016 21:05:30

Jouw kinderen maken zeker nooit ruzie, kreeg ik laatst te horen. Thuis dacht ik er nog eens over na en ja inderdaad zij maken geen ruzie, zoals normale broertjes en zusjes kunnen doen. Heerlijk rustig zou je zeggen, hebben wij ook eens wat mee.

Heel toevallig in diezelfde week moest mijn dochter even haar hart luchten. Op onverwachte momenten kan zij zulke ernstige dingen zeggen dat ik met mijn mond vol tanden sta. Maar als ik dan een antwoord heb, zij alweer aan het spelen is.

Zo ook het moment dat mijn dochter mopperend vertelde dat ze graag een gewoon broertje of zusje had waar ze ruzie mee kon maken. Voor andere kinderen zo gewoon, voor haar niet. Want hoe maak je ruzie met een broertje dat kwetsbaar is en van iedereen afhankelijk. Dan ben je al snel de pineut, laat staan dat je hieraan wil beginnen.

Wat zit haar precies dwars? Dat ze geen ruzie kan maken of dat ze niet mee kan praten met haar vriendinnen over dit onderwerp. Een situatie dat ik herken. Gesprekken over opgroeiende kinderen, waarin ik hoor: "Oh wat ben ik blij niet meer in de luiers te zitten." Goh ik zit elke dag nog luiers te verschonen bij mijn kind van acht en mogelijk de rest van zijn leven denk ik dan. Maar ik zeg niets, omdat mijn situatie zo anders is en het gesprek al lang weer over iets anders gaat.

















3p25.3-26.33p25.3-26.3 deletie

Posted by Antine van Goor Tue, March 22, 2016 21:02:16

Een 3p25 deletie is een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Iedereen heeft 46 chromosomen, van elke chromosoom twee stuks. Bij mensen met een 3p25 deletie mist chromosoom 3 een stukje van de korte arm. Daarom wordt deze chromosoomafwijking ook 3p- (drie p min, of drie p deletie) syndroom genoemd.

Net als bij andere chromosoomaandoeningen verhoogt een 3p25 deletie de kans op aangeboren afwijkingen, ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking.

Veel voorkomende kenmerken bij 3p25 deletie

• Laag geboortegewicht en achterstand in de groei

• Klein hoofd, driehoekig gezicht met kleine kin

• achterstand in de motorische ontwikkeling

• Laat gaan praten of niet gaan praten

• Lage spierspanning (hypotonie)

• Problemen met zien

• Overhangende bovenste oogleden (ptosis)

• Problemen met horen

• Extra vingers en/of tenen

• Hartafwijkingen

• Lichte tot ernstige verstandelijke beperking

• Epilepsie



Te downloaden twee brochures (Eng, 2014; NL, 2010) over 3p25 deletie.