Sete

Sete

Over het blog

In deze blog schrijf ik over mijn zoon Sete. Hij is uniek door een zeer zeldzame deletie op chromosoom 3 (3p25.3-26.3). Deze blog gaat over de impact van zijn motorische en verstandelijke beperking op mijn leven en die van mijn gezin.

Kiekeboe

CommunicatiePosted by Antine van Goor - Schaap Thu, March 15, 2018 10:47:31
Toen ik negen jaar geleden zwanger was van mijn zoon keek ik al uit naar de gesprekken met hem. Ik herinner mij nog het kippenvel op mijn armen bij het eerste woordje van mijn oudste dochter. En de grappige gesprekjes die ik met haar had toen ze drie was. De waarom-vragen als kleuter en de tegenspraak nu ze twaalf is.

Maar mijn zoon van inmiddels acht heeft nog geen enkel woord tegen mij gezegd. Ook al zou ik het heel graag willen. Ik weet nu dat de gesprekken er met hem nooit zullen zijn. Als gevolg van zijn deletie op chromosoom drie worden de hersenen van mijn zoon niet aangestuurd om te spreken. Ook zijn tong en mond missen de motoriek om te praten.

Na zijn geboorte leefde hij letterlijk de eerste weken in stilte. Zijn ogen en oren zaten dicht vanwege vocht. Toen dit later verdween, gingen zijn ogen open en kwamen geluiden bij hem binnen. Maar contact maken deed hij niet, hij keek langs mij heen.

Toch bleef ik wachten op dat eerste woordje. Met veel knuffelen, zingen en praten bleef ik het proberen. Het was vooral heel veel geven en wensen er iets voor terug te krijgen. Naarmate mijn zoon sterker werd, leek het erop dat er iets ging gebeuren. Er verscheen een lachje, hij bewoog zijn hoofd als hij mijn stem hoorde. Hij reageerde op mijn woorden.

Zijn woorden bleven en blijven uit. Die hoop heb ik opgegeven. De hoop op beter contact niet. Woorden hebben plaats gemaakt voor geluiden, mimiek en gebaren. Op die manier krijgt hij het voor elkaar dat ik de tablet pak voor zijn favoriete game.

Nieuw in ons contact is het spelletje verstoppertje. We hebben de grootste lol als hij de deken over zich heen trekt. Ik herinner me nog de eerste keer dat hij dit spelletje uit zichzelf begon. Ik moest hem zoeken. Kiekeboe. Ik trok de deken van hem af. Een lach verscheen op zijn gezicht. En op mijn armen kippenvel.